據聯合報記者陳智華報導，一群「月亮的孩子」昨在西門商圈大跳快閃舞，拿著「和白化症做個朋友吧」的圓牌，在太陽下揮灑「白色力量」。活動主辦人鄭佩純是彰化女中二年級學生，有白化症的她已第二年辦活動。她表示，希望讓社會大眾更了解白化症。
白化症者關懷協會理事長王信中指出，白化症是先天染色體異常的遺傳病，因缺乏黑色素造成皮膚白化，無法久曬太陽，被稱為「月亮的孩子」。由於視神經排列錯亂，先天性弱視，視力只約零點一，要隨身「帶望遠鏡」等公車。
白化症者關懷協會前天到今天，在大台北地區舉行三天兩夜的「白天使冒險趣成長營」，七、八位國中到大學的白化症學生參與，一起搭公車、捷運，一起煮菜，並參觀輔具中心。昨天下午還到西門商圈表演快閃舞，宣傳白化症，吸引不少民眾駐足觀看。
將升高三的鄭佩純表示，她小六開始參加彰化視障者關懷協會的活動，國中辦相關成果發表。去年第一次辦白化症者生活營，今年則參加人數從六人增為八人。
鄭佩純指出，很多人不了解白化症的視力不好。但因她很外向、樂觀，不會因白化症交不到朋友。不過從小到大，也會碰到他人不了解的眼光，甚至碰到小朋友叫她「外國人」或「白人」。她會告訴小朋友說：「我是台版的艾莎（動畫電影冰雪奇緣中的艾莎公主）」。
尤其在火車上碰到很熱心的阿姨，鄭佩純都會好好解釋白化症。「因為阿姨們的聲音很大，可讓車上的人都聽到，更多人了解。」
升國二的陳禹蓁跟升國一的妹妹陳芯婕，兩人都是白化症者，首次參加體驗營，能認識更多朋友感到開心。陳芯婕說，她有時會被小朋友誤認為外國人，參加活動是要讓更多人了解白化症。
又據聯合報記者陳幸萱報導，「月亮的小孩」帶望遠鏡等公車，在宜蘭慕光盲人重建中心工作的王晨琪是「月亮的小孩」，她說，很多人不知道白化症患者其實視力不好，成長過程常被誤會、誤解，甚至有不少人對她說：「妳外表看起來好好的，眼睛沒問題，為什麼要說妳看不見？」
王晨琪今年四十五歲，因患白化症，視力不到零點一，雙眼畏光、夜晚又看得比別人清楚，由於外表看起來正常，只是膚色較白、髮色較淺，從小到大遇到許多狀況，常讓她委屈又無奈。
小時候，曾有長輩因為她夜間看得到手錶上的指針，不相信她的眼睛有問題；求學期間，她總是看不到黑板上的字，和身障同學一起上體育課時，被老師要求幫其它孩子撿球，否則就是「沒愛心」。
她最痛苦的經驗就是「搭公車」。她在台中工作至去年，等公車常常要等上三、四班，司機看到她的膚色就拒載，覺得她「有問題」。一天下來，為了工作三小時，要耗上三、四個小時等車。「甚至有司機在我的腳要踏上去時把門關起來，但又沒有法律規定他們不能拒載，我能怎麼樣？」
她說，自己視力不好，等公車都要帶望遠鏡，綠燈時用望遠鏡看，紅燈時換上眼鏡保護眼睛，手忙腳亂加上日曬雨淋等不適，苦不堪言。
她也曾遇到好心人幫助，有泡沫紅茶店的店員要她進店裡休息，三個店員輪流幫她看公車；也有目的地方向完全不同的司機看她連續被拒載，願意伸出援手。
王晨琪說，天生白化症她曾經恨過，但如今已經走出來；身為基督徒，她相信自己過去受的苦難是要讓更多人免於受苦，反而希望這些經驗被更多人看到，引起重視。
中華民國白化症者關懷協會理事長陳月霞說，很多人看過、聽過白化症，但只知道白化症患者皮膚白、髮色淺，不知道他們有視力上的問題，甚至連醫護人員都不了解。
陳月霞指出，白化症患者的皮膚問題鮮少被注意，他們因為缺乏黑色素保護，皮膚癌機率比一般人高，在豔陽下曬一小時不只會發紅，甚至會起水泡、發炎，這方面的研究較少，似乎也沒有受到法律保護。
資料來源： http://udn.com/news/story/7319/1827375-月亮的孩子-閃舞西門町
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